به گزارش آذرتیتر به نقل از ایسنا، اکرم طبقچی در خصوص بیماری هموفیلی اظهار کرد: بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود؛ افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند.

وی ادامه داد: در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می‌دهد که از عوارض جدی این بیماری خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است.

وی افزود: هموفیلی خفیف لزوماً با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان می‌شود که خونریزی غیرعادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید اتفاق افتد.

طبقچی خاطرنشان کرد: بسیاری از افراد به‌علت توارث از بیماری خود اطلاعی ندارند و به دلیل وجود آن در خانواده و ارثی بودن، آن را امری طبیعی دانسته و از عوارض بیماری که خونریزی غیرمعمول است، رنج می‌برند.

وی همچنین در خصوص اقدامات کانون هموفیلی گفت: اصلی‌ترین اقدامات کانون هموفیلی، پیگیری مشکلات دارویی مخصوصاً در مواقع مواجه شدن با کمبودها است، البته باتوجه درایت معاونت دارو و غذا بسیاری از مشکلات برطرف می‌شوند اما در مواقع کمبودهای کشوری، بیماران دچار عارضه‌های جبران‌ناپذیری می‌شوند.

وی اضافه کرد: بیماران هموفیلی به‌علت خونریزی‌های مکرر دچار آرتروز زودهنگام شده و در سنین پایین مجبور می‌شوند تا مفصل خود را تعویض کنند و اخیراً به‌دلیل تحریم‌ها، مفصل خارجی کمیاب بوده و بیماران مدت‌ها پشت نوبت می‌مانند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی اظهار کرد: بیماران هموفیلی به‌علت معافیت پزشکی اکثرا نمی‌توانند در ادارات مشغول به کار شوند و به دلیل تامین مخارج زندگی مجبور به انجام کارهای سنگین می‌شوند که این امر سبب خونریزی‌های مکرر شده و استفاده از فاکتورهای انعقادی را افزایش می‌دهد که بار هزینه‌ای زیادی را به دولت تحمیل کرده و سلامتی بیماران را به مخاطره می‌اندازد.

وی یادآور شد: حمایت‌های کانون از طریق خیرین تامین می‌شود که این حمایت‌ها به صورت‌ نقدی و غیرنقدی هستند به‌عنوان مثال، مراکز تصویربرداری، پزشکان و مراکز آزمایشگاهی می‌توانند خدمات خود را به‌صورت رایگان یا با تخفیف به بیماران خاص هموفیلی ارائه دهند.

وی ادامه داد: کودکان هموفیلی به‌علت خونریزی خودبه‌خودی بهتر است در مدارس غیردولتی که جمعیت دانش آموزی نسبتاً کمی دارد، تحصیل کنند تا ازدحام و شلوغی باعث عوارض و خونریزی نشود و بدون غیبت‌های طولانی ادامه‌ تحصیل دهند البته تحصیل در این مدارس هزینه‌های بسیاری می‌خواهد که کانون از آنها حمایت می‌کند.

طبقچی تاکید کرد: کمک هزینه های آزمایشات تشخیصی پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی جدید، هزینه‌های زیادی لازم دارد و متاسفانه فقط در تهران انجام می‌شود که پرداخت کمک هزینه‌های پیشگیری نیز از اقدامات کانون است.

وی افزود: پرداخت کمک هزینه‌های تحصیلی و دانشگاهی، معیشتی، دارویی مخصوصاً تقویت مفاصل، هزینه‌های آبدرمانی و در برخی موارد تامین جهیزیه‌ی بیماران سرپرست خانوار از طریق کانون انجام می‌شود.

وی گفت: از مسئولین به‌ویژه مسئولین علوم پزشکی درخواست می‌کنیم بیش از پیش نیازهای درمانی و دارویی بیماران هموفیلی را تامین کنند مخصوصاً در تکمیل نواقص کلینیک جامع هموفیلی در مرکز درمانی اسدآبادی مساعدت کنند تا علاوه‌بر احساس امنیت بیمار که خود عامل کنترل خونریزی و عوارض بیماری است، در کاهش هزینه‌های دولت نیز در این برهه حساس سهیم باشند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی خاطرنشان کرد: از مسئولین ادارات نیز درخواست می‌کنیم بنابه فرمایشات رهبر معظم انقلاب، اجازه ندهند بیمار، غیر از بیماری، رنج دیگری داشته باشد.

وی بیان کرد: با تجهیز کلینیک جامع هموفیلی در  مرکز درمانی اسدآبادی، مشکلات تمامی بیماران به‌ویژه بیماران شهرستان‌ها نیز از طریق تعامل و ارتباط شبکه‌های بهداشت با کلینیک فوق مرتفع شده و بیماران با درد کمتری زندگی می‌کنند.

وی گفت: به‌علت مشکلات جسمی و نبود شغل مناسب اکثراً از سطح زندگی پایینی برخوردار هستند و نیاز به مساعدت زیادی دارند که به دلیل نبود بودجه‌ی دولتی، کانون از طریق خیرین سعی می‌کند، مشکلات آنها را رفع کند.

طبقچی افزود: کانون با مساعدت شهرداری تبریز، در راستای رفع مشکلات بیماران و تجمیع تمام نیازهای درمانی، رفاهی و آموزشی آنها در یک مرکز، از قطعه زمینی بهره‌مند شده است که توسط خیرین با عنوان مجتمع درمانی رفاهی، فرهنگی بیماران هموفیلی احداث خواهد شد و در آن پیش بینی‌های لازم برای حل مشکلات بیماران انجام شده است، بطوری که تامین محل اسکان بیماران شهرستانی، آبدرمانی، فیزیوتراپی و دندانپزشکی، سالن آموزشی و آزمایشگاه و…. در آن مرکز انجام می‌شود.

وی در پایان یادآور شد: از مردم شریف و نیک اندش انتظار داریم با حمایت در ساخت و تجهیز مرکز فوق، حامی بیماران خاص هموفیلی باشند چراکه اطلاع رسانی و آگاه سازی مردم از بیماری هموفیلی از اقدامات دیگر کانون است.